SI NO CANTO LO QUE SIENTO
- José Francisco Ruiz
- 30 nov 2017
- 9 Min. de lectura
SI NO CANTO LO QUE SIENTO
La reglamentación de la Ley 27.350 de Cannabis Medicinal deja afuera a una gran parte de las personas que necesita hacer uso del aceite de cannabis. Candela Paula Grossi Presidenta de Cultivo en Familia La Plata, plantea la necesidad de “sublevarse para poder encontrar lo que el THC me devolvió”.
La casa de la familia está decorada por los más chicos, el blanco de la pared no es más que un lienzo para las líneas coloridas de crayones, lápices y fibras. Puertas temporales que indican que hay sectores a los que los niños no pueden pasar, la cocina y el patio suelen ser lugares a la que madres y padres prestamos mayor atención a la hora de prevenir peligros. No hay dudas que Carolina de cuatro años y Joaquín de tres marcan el ritmo de la casa.
El 29 de marzo de este año, el voto unánime del Senado, le dio la media sanción que le faltaba a la legalización del uso medicinal del cannabis: hubo abrazos, aplausos y familias que lloraron de alegría en el Congreso. El 18 de abril, a través de la publicación en el Boletín Oficial, se promulgó esa ley, que lleva el número 27.350.
Seis meses después, a través del decreto 738/2017 firmado por el presidente Mauricio Macri, el jefe de Gabinete Marcos Peña y el ministro de Salud Jorge Lemus, fue publicado en el Boletín Oficial la reglamentación que regula la “investigación médica y científica del uso medicinal de la planta de cannabis y sus derivados”.
El texto oficial puso en efectivo funcionamiento el denominado Programa Nacional para el Estudio y la Investigación del Uso Medicinal de la Planta de Cannabis, sus Derivados y Tratamientos no Convencionales.
La ley prevé que el Programa “actuará en el ámbito de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud, y será dirigido por un profesional médico calificado y con experiencia en investigación o gestión de la investigación, o en especialidades afines, con rango de director nacional". También establece que "La provisión de aceite de cannabis y sus derivados será gratuita para quienes se encuentren inscriptos en el programa y se ajusten a sus requerimientos”. Otro artículo reglamentado autoriza al Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) y al Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA) el cultivo de cannabis "con fines de investigación médica o científica para la elaboración de la sustancia que como medicamento sirva para proveer a quienes estuvieren incorporados al Programa". La ley no contempla el autocultivo del cannabis con uso medicinal, es decir que tener plantaciones en los hogares sigue siendo ilegal.
-Es ilegal, no ilegitimo, no estoy haciendo nada malo. Lo hago de la puerta para adentro, no jodo a nadie- dice Candela Paula Grossi Presidenta de Cultivo en Familia La Plata.
-Tenemos arraigado la prohibición. Prohibicionismo desde 1927, con el discurso que la marihuana te volvía loco y que era la puerta de entrada a drogas duras cocaína, lsd, heroína. Pero nunca hablaron del narcotráfico.- continua Candela.
-Consideran a una planta droga dura, te la prohíben por ley y te llevan a golpear la puerta de entrada del transa. Y cuando el transa no tiene más esa mezcla de pasto seco con “anda a saber qué”, o se cansó de venderteló, te ofrece cocaína, éxtasis, paco. ¿Entonces cuál es la puerta de entrada a las drogas duras, la marihuana o la prohibición? Estoy segura que si los pibes pudieran plantar, el narcotráfico bajaría a la mitad. Pero a la ley de drogas, en vez de mejorarla, le agregaron a la semilla como precursor químico.-
Candela, la mamá de Carolina y Joaquín, pone en mesa el tema del auticultivo para empezar a analizar la nueva ley.
-Y esta ley de cannabis medicinal para mí es un Protocolo de Salud para unos poco ricos, que pueden hacer todo lo que pide el ANMAT para hacer la autorización. Esta bárbaro que hayan abierto un registro de usuarios, para quien quiera prestarse para la investigación con un aceite importado. A mí no me sirve de nada, porque yo sé que con ella no funciona. El CBD en mi hija provoca un despertar cognitivo, durante una o dos semanas donde después empieza a deprimirla y comienzan angustias, retrocesos, despertares nocturnos.
Entonces el aceite importado se los agradezco pero no lo quiero. El aceite se lo quiero hacer yo, porque sé que el que le hago funciona. Se que se lo tengo que rotar bastante seguido porque se le acostumbra muy rápido su cuerpito y que no tengo que pasarle a dosis más fuerte porque se pone eufórica. Sino que tengo que sostener un microgramo de dosis de diferentes sepas, conteniendo todas más o menos el mismo nivel de THC como para evitar ese acostumbramiento.
Es el día internacional por los derechos del niño, Caro juega en el patio de su casa. Canta, baila y camina bajo el cielo encapotado, sube al tobogán y se tira, chapotea en el barro. Vuelve a cantar, con la cabeza gacha y con el paso rítmico pasa varias veces por la escalera y la rampa del juego. Se encuentra con un caracol, ahora pareciera que le canta a él y se lo acerca a Candela, su mamá, lo apriete y el caracol cruje, interrumpe el canto abruptamente y pone cara de asco, busca los ojos de su madre quien le devuelve una sonrisa, Caro saca una carcajada y un abrazo fuerte las une.
Al programa podrán acceder aquellas personas que se encuentren en el Registro Nacional, es decir, pacientes en tratamiento para estudio de casos y en protocolo de investigación, que voluntariamente soliciten su inscripción, o sus representantes legales en caso de corresponder.
Tanto la ley como el reglamento fueron publicados con énfasis en la patología de epilepsia refractaria y creando un registro y una metodología de estudio de cepas y plantas, para luego proceder en estudios clínicos que puedan sustentar el consumo en otras patologías.
A partir de la nueva reglamentación, ya está permitido importar el aceite para los pacientes inscriptos en el programa.
En este marco, Argentina anunció la compra del producto Charlotte's, proveniente de Colorado (Estados Unidos), este se trata de extracto de cáñamo, en aproximadamente 50mg por ml.
Carolina (4 años) sufre de Trastorno Generalizado del Desarrollo, y Candela nos cuenta:
-Dejo de ser la nena que era, la que no podía hablar, la que en seguida se daba la cabeza contra la pared, la que no toleraba que la toques, estaba totalmente desconectada.
Y por eso pudimos encaminar las terapias, poder salir.
Los chicos con autismo tienen un desorden sensorial, pueden tener hipersensibilidad o hiposensibilidad, lo más afectado es la parte visual, táctil y auditiva y en la calle es terrible!!
Un ejemplo claro para entender es el supermercado, vos escuchas a la persona con la que vas hablando y de fondo la voz del supermercado. Ellos escuchan todo eso con nitidez más las ruedas de los carritos y las otras conversaciones cercanas, el ruido de las maquinas, el ruido de la calle.
Ven, no solo el carrito o las cosas pasar sino que ven cosa por cosa, la lechuga, el tomate, la banana, la papa, el bichito que está arriba de la remolacha. Entonces se saturan con tanta información, y ahí es cuando entran en crisis. Porque su cerebro no es capaz de darle prioridad a lo que le tiene que dar.
Entonces era bastante complicado salir, nos quedábamos en casa, no podíamos, hoy día puedo salir tranquila.- La mira a Caro tirada en el pasto y agrega:
-Que hay veces que hace estas cagadas, juega con agua y barro, pero es una criatura de 4 años, mas no puedo pedir, no quiero más, no la quiero exigir. ¿Es una lucha la comida? bueno, ya se acomodará la comida, mientras no baje de peso ya solita se va a acomodar o cuando este un poquito más grande y podamos encarar de otra manera a la terapia, se encarar la terapia de alimentación.
Caro pareciera que se escapó de algún sueño del flaco Spinetta, ella es flaquita, de sonrisa amplia y una melena llena de rulos.
Canta, camina como bailando, como si las coloridas mariposas de su remera blanca le dieran el ritmo. Esas mariposas que aparentan haber nacido en sus medias de arco iris, recorridos sus piernas, jugado en su panza y para luego terminar escapando sobre su hombro izquierdo, dando su mejor vuelo a la altura del corazón.
Caro sigue cantando mientras trepa el tobogán y se queda parada en lo más alto. Cuando la retan, se baja por donde subió. Cuando se aburre del piso vuelve a cantar, a trepar y a disfrutar de la altura, le vuelven a decir que así no se juega, que se puede lastimar queriendo alcanzar los broches de la ropa.
El juego de jardín es castigado y Candela decide recostarlo para que no le haga daño a Caro. Pero ella no lo abandona, lo recorre alrededor, lo disfruta, le juega, le baila y le canta “verde, rojo, amarillo, azul, verde, amarillo, mmm, naranja, rojo, EL ARCOIRIIIIS!”.
Si, seguramente se escapó de un sueño del flaco.
Las organizaciones civiles que impulsaron la norma levantaron la voz y dieron su parecer. Reclamaron el hecho de no haber sido convocadas a participar del proceso. Cuestionaron ciertos puntos específicos que piensan que las autoridades omitieron al implementar la nueva normativa.
Una de ellas es la ONG Mamá Cultiva. Quien calificó la ley como incompleta e insatisfactoria por no atender el pedido del autocultivo. "Celebramos el avance en materia de investigación, pero la reglamentación no soluciona la necesidad por la que fuimos impulsadas a golpear la puerta de cada funcionario en el Congreso. La misma no contempla que las madres ya contamos con la solución para nuestros hijos en el patio de nuestras casas, así como les sucede a miles de pacientes que encontraron en el cannabis medicinal el alivio para múltiples dolencias", expresaron.
Por su parte, desde la asociación Cannabis Medicinal Argentina (CAMEDA) mostraron una mirada similar. En un comunicado oficial expresaron: "Comenzar a caminar en la reglamentación es un paso importante para avanzar en construcción sólida por una posibilidad para todos los que necesitan, pacientes, profesionales, sociedad en su conjunto".
"Hay que seguir trabajando, construyendo y avanzando por una ley reglamentada por completo y seguir sumando conocimientos, despertares sociales, médicos y científicos inherentes a todas las aristas del cannabis", ampliaron.
Los artículos que quedaron al margen despertaron las discrepancias y los reclamos. Específicamente, se puntualizó con énfasis, que no se haya autorizado el autocultivo (artículo 8). Las razones que esgrimen -como se mencionó anteriormente- es que al estar autorizada solo para pacientes con epilepsia refractaria, se deja al margen a otras patologías para las que se emplea el cannabis medicinal, como fibromialgia, alzheimer o diabetes.
Candela cuenta porque llego a probar con aceite de cannabis:
-Marzo del 2016 arrancó con Risperidona y la pediatra muy conscientemente me dijo “te acompaño hasta 0,50 de la dosis, cuando vos tengas que superar esa medida yo no te acompaño más. Porque vas a ver efectos en tu hija que no te van a gustar, pero no leas el prospecto, yo te acompaño hasta ahí. Más no”. La psiquiatra me dijo lo mismo, “no leas el prospecto”.
La primera toma de Risperidona la piba durmió 10 horas seguidas, después de estar dos años casi sin dormir.- Candela recuerda cómo la sorprendió el efecto del antipsicótico- que ella duerma 10 horas seguidas y yo 4 hora sin despertarme, fue wawww!!! es mágico esto!!!!
Hasta que cumplimos un mes, se estancó y volvió para atrás. Estuvimos con 0,25 de la dosis durante tres meses, la veo a la psiquiatra y me dice “¿ah, no cambiamos la dosis?, ya estamos para cambiar a 0,50 en dos tomas”. Ya estaba en la dosis que me dijo la pediatra y al mes y medio nos estancamos otra vez y todo para atrás.
La vida con autismo, antes de llegar a la planta, es tiempo sin dormir. Meses, años, dos horas por día con suerte. Vivís de crisis en crisis y nadie viene a visitarte porque estás saturada, porque hay gente que no entiende, no lo acepta, entonces nadie viene, hasta que llegas a la planta y entonces sabes que podes mejorar tu calidad de vida.
Darle un antipsicótico que puede provocar alucinaciones, convulsiones, episodios de abstinencia, hígado graso. Y yo vi el último episodio de Risperidona que tuvo ella…-Los ojos de Candela se llenan de lágrimas, y mientras sigue mirando como juega Caro, muestra la tristeza de ese recuerdo.
Retomado el buen ánimo, recuerda cómo llegó al Cannabis:
-En noviembre dieron una charla en trabajo social Julian Lemus, Valeria Salech, Dario Andrinolo y David Lencina. Yo ahí ya había conseguido tintura de cannabis y la estaba probando con ella. Ya los cambios estaban, a los tres días de tomar la tintura ya se había sentado a la mesa, había comido, cosas que no hacia nunca, la veíamos como más tranquila.
8 de diciembre se cumple un año de usar el aceite.
-La marihuana es la entrada a una vida sana, no a las drogas duras. En el cannabis hay horizontalidad de tema, no es verticalismo medico paciente. Yo no soy pasiva, por eso es tan poco tolerado, a veces sabemos más la familias que los médicos. Algunos médicos si te ven decidida y te acompañan, otros te dicen “NOOO, como le vas a dar droga”.- se rie.
“Lluvia, lluvia vete ya, otro día volverás, esta niña quiere jugar, lluvia vete ya!” canta Caro, se sentó bajo el techo donde Cande tiene las plantas, chapotea en el barro.
Mientras sigue cantando, Candela me explica:
-Es mentira que están en otro mundo, interpretan nuestro mundo de manera diferente y es eso lo que no aceptamos, lo diferente no está aceptado. No es autista, el chico no es autista. No es un trastornado, ellos tienen la condición de ver el mundo a su manera.
Caro, mientras, llena sus medias de tierra mojada, como jugando a ser una de las plantas que tiene a sus espaldas y quiere que sus deditos sean como sus raíces, sigue desafiando a la lluvia para que se vaya y la deje jugar.
Ella solo interrumpe al canto con la carcajada y el barro con el pulverizador que contiene agua y vinagre para las plantas, cada vez que moja los ojos de los presentes muestra su mejor risa. Y vuelve al barro para cantar.
Sin dudas, durante ese atardecer lluvioso, Caro juega a que se escapo de “Barro tal vez”.
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